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Procesos Quirúrgicos

Para iniciar con el tratamiento quirúrgico se debe considerar: 

• La edad del niño, su estado general de salud y su historia médica. 
• Las características de la malformación.
• La implicación de otros órganos, sistemas o afectaciones.
• La tolerancia del bebé a ciertos medicamentos, procedimientos y terapias.

La cirugía se realiza con el fin de corregir la fisura del paladar, restablecer la función de deglución, reconstruir el velo faríngeo y obtener un lenguaje y fonación correcta.

Secuencia del Tratamiento

2-4 semanas: Cierre labial.

12-18 meses: Cierre del paladar.

7-8 años: Alineación de los incisivos maxilares. 

7-9 años: Injerto óseo alveolar (antes de la salida de los caninos).

Adolescencia: Ortodoncia completa, revisión del labio y de la nariz.

Adolescencia tardía: Cirugía ortognática.

Lineamientos

Edad óptima para la cirugía de labio: 3 meses.

Peso mínimo 4 500 kg.

Edad óptima para la cirugía de paladar: 18 meses.

Edad óptima para la cirugía de punta y ala nasal: 6 a 8 años.

Edad óptima para la cirugía de reconstrucción nasal completa: después de los 13 años.

Existen distintas técnicas quirúrgicas para el labio hendido, entre ellas están:

Técnica de Tennyson/Randall (Hendidura mediana).

Técnica de Le Mesurier (Hendiduras anchas y graves completas).

Técnica de Asensio (Labio Hendido bilateral).

Cirugía del Paladar
Para la reparación del paladar se realizan incisiones a cada lado del paladar. Ambos extremos del paladar son aproximados para recosntruir el techo de la boca.
Esta cirugía es por lo general más complicada y puede producirle más molestias y dolor al niño que la cirugía del labio leporino. El médico recetará medicamentos para el dolor que le ayuden con este problema. Como resultado del dolor y de la ubicación de la cirugía, su hijo no podrá comer ni beber normalmente. Se utilizará un catéter intravenoso para administrarle líquidos hasta que pueda beber apropiadamente.

Pinto Ramírez H. Labio Leporino y Paladar Hendido. [Internet]. 2012. [Consultado el 16 de octubre de 2013]. Disponible en: http://www.slideshare.net/HugoPinto4/labio-y-paladar-hendido-14000584

Tratamiento Multidisciplinario

Psicológico

Además de las afectaciones físicas que acompañan al labio y paladar hendido, también se presentan problemas psicológicos de gran impacto. Es por esto que se requiere de ayuda profesional dentro de este ámbito tanto para el niño con la malformación, como para su familia, ya que se pueden presentar sentimientos de culpabilidad por parte de los padres o de falta de aceptación y comprensión ante este problema.

Foniatra (Terapia del lenguaje)

Debido a los problemas de audición, generados a partir del paladar hendido, y a la falla en el cierre del labio y el paladar, el niño presenta dificultad en el aprendizaje del habla y en la articualción de ciertas palabras. Es por esto que la terapia de lenguaje debe proporcionarse inmediatamente posterior a la cirugía reconstructiva del paladar. 

Ortodoncista

Es tarea del ortodoncista registrar y clasificar la fisura para diseñar individualmente un aparato ortopédico ortodóncico prequirúrgico. De igual forma, se buscará posicionar todos los dientes de forma correcta. Si es necesario, se realizará un protocolo de cirugía ortognática (cirugía en mandíbula). 

Se requiere de una buena alimentación, de higiene y de cuidados específicos.

Otorrinolaringólogo 

Médico especialista de nariz, oído y garganta.

Trabajará en la evaluación, prevención y tratamiento de infecciones de oído y pérdida auditiva. 

Genetista

Como lo he mencionado con anterioridad, es importante prevenir la aparición de estas malformaciones en generaciones futuras, por lo que se puede recurrir a una ponderación de la carga genética.

Trabajador Social 

Se requiere de la participación de un profesional que guíe y dé consejo a la familia en cuanto a los aspectos emocionales y sociales de la anomalía del labio y paladar hendido. De igual forma, proporciona ayuda en cuanto a los recursos de la familia.


Sociedad Española de Cirugía Plástica Reparadora y Estética. Secpre.org [Internet]. España; 2013. [Consultado el 16 de octubre de 2013]. Disponible en:
http://www.secpre.org/index.php/extras/2013-02-01-13-57-35/labio-y-paladar-hendido

 

Operation Smile

• Organización sin fines de lucro.
• Instituto Jalisciense de Cirugía Reconstructiva.
• Tratamiento Integral a niños, jóvenes y adultos de todo México. (Quirúrgico, odontológico, foniátrico, nutricional y psicológico).
• Presencia en más de 60 países.
• Sede mexicana en Guadalajara.
• Resuelven problemas de nutrición, lenguaje, autoestima y desintegración familiar.
• A largo plazo resuelve un problema de productividad.
• 1 de cada 750 niños nacen con labio leporino.
• 3.5 operaciones de $10, 000, más tratamiento postoperatorio.
• 2004 Trabajó conjuntamente con el Instituto.
• 2006 se constituyó legalmente en México.
• Equipo multidisciplinario formado por voluntarios médicos y no médicos reconocidos y certificados.

Misión

Brindar atención gratuita a personas y principalmente a niños de bajos recursos con labio y paladar hendido, por medio de cirugías reconstructivas y tratamiento multidisciplinario, siguiendo estándares globales de alta calidad, con voluntarios médicos y no médicos para mejorar las condiciones de vida de los pacientes y sus familias.

Visión

Crear alianzas estratégicas con organizaciones públicas y privadas las cuales incrementen las opciones de tratamiento integral sostenible para los pacientes que sufren estos padecimientos. Promover la educación y el entrenamiento constante de sus voluntarios médicos y no-médicos, con miras a ser una Organización reconocida.

Reconocimientos

Obtuvo un reconocimiento especial en el 2007 de la UNICEF, por el Vigésimo Quinto aniversario de Operation Smile Inc. y su Jornada Mundial de Sonrisas, por 25 años de extraordinaria labor que ha cambiado positivamente la vida de más de 100.000 niños al corregir deformidades faciales.

Donativos y Voluntariado

En Operation Smile México A.C., gracias a las donaciones de personas, instituciones y empresas solidarias, han logrado mejorar la vida de miles de niños.

Darle una sonrisa a un niño requiere del apoyo y la colaboración de muchas personas. Durante todo el año la fundación necesita de personas que le ayuden con los traslados de los pacientes, citas médicas, exámenes y terapias, elementos clave para ayudar a estos niños a sonreír.

Jornada Quirúrgica

Convocatoria: Se realiza a nivel nacional o local, a través de medios de comunicación masivos.

Evaluación: Se realiza durante 1 ó 2 días a partir de la hora indicada y en ella interviene un equipo multidisciplinario, identifican el problema y las condiciones del paciente de ser operado a la brevedad. 

Selección: El equipo selecciona un número determinado de beneficiarios considerando factores y prioridades médicas. Los pacientes no seleccionados reciben una charla que les permite prepararse para una siguiente jornada quirúrgica. 

Hospitalización: Se les brinda a los pacientes el cuidado pre y post operatorio. Reciben todas las atenciones y cuidados necesarios por parte de los médicos, el personal de enfermería y voluntarios no médicos.

Operaciones: Se operan en promedio 20 pacientes al día.

Control Post Operatorio y Terapias de Lenguaje: Se realiza el seguimiento multidisciplinario a cada uno de los pacientes, incluye asesoría constante a los padres o tutores, controles médicos y terapias de lenguaje.

Programas

Ofrece capacitación a través de su red de contactos internacionales. Programa de Capacitación Médica (Physicians Training Program). 

Los médicos de todos los países asociados son enviados a la Unión Americana para recibir un entrenamiento avanzado en su área de especialización. Desde 1987 más de 650 profesionales de la salud se han beneficiado de este programa.

Programas Postoperatorios

Se busca acompañar la evolución y recuperación de los pacientes.

Todos los pacientes operados son sometidos en el primer año a tres evaluaciones postoperatorias.

Durante los programas postoperatorios, los pacientes reciben evaluaciones quirúrgicas, foniátricas, nutricionales y odontológicas.

Programas para estudiantes

Club de Estudiantes de Operation Smile Inc. 

Miles de jóvenes trabajan como voluntarios, proveen servicios, recaudan fondos y crean conciencia en las más de 500 asociaciones estudiantiles en Estados Unidos y el mundo.

Logran recaudar US $1.2 millones anualmente para la organización. Al menos dos estudiantes acompañan a cada jornada quirúrgica internacional y enseñan a los pacientes y sus familias cuidados de salud básicos. 

En febrero de este año con el apoyo del American School Foundation campus Guadalajara y campus Monterrey se llevó a cabo el primer Programa Internacional de Estudiantes en la Cd. de Guadalajara, JAL., dando como resultado la creación del primer Club de Estudiantes.

Evaluaciones Médicas

Al paciente se le proporciona una ficha y un flujo-grama que describe las diferentes etapas que integran la evaluación.

El paciente recibe una charla informativa sobre lo que es Operaron Smile México A.C. y los beneficios.

Se toman sus datos, un juego de fotografías técnicas y una síntesis de sus signos vitales, así como la evaluación de un cirujano plástico, pediatra, anestesiólogo, dentista, y foniatra.

Un par de días posteriores se publican los resultados de dichas evaluaciones y se indican los pacientes que serán apoyados en los días subsecuentes.

Evaluaciones Médicas Post quirúrgicas

Los pacientes son citados para tener una evaluación médica gratuita una semana y seis meses después de la operación.

Los pacientes serán fotografiados durante la evaluación de seguimiento, para que Operation Smile México A.C. tenga en sus archivos la nueva sonrisa del paciente.

Operation Smile [sede web]. México. [accesado el 16 de octubre de 2013]. Disponible en: http://mexico.operationsmile.org/

Cómo alimentar al bebé

Uno de los principales problemas que se presentan junto con el paladar hendido es la dificultad para alimentar al bebé, ya que éste es incapaz de succionar adecuadamente, al no estar bien formado el paladar. Esta problemática no se presenta en los casos de labio leporino.

Alimentación del bebé

El hecho de que el niño presente esta malformación, no quiere decir que no pueda ser amamantado por la madre, tomará más tiempo de lo normal, pero será posible hacerlo. Si no es posible llevarlo a cabo de esta manera, se puede utilizar un "sacaleches" y alimentarlo mediante otras técnicas con leche materna.

Para facilitar la tarea, es importante mantener al bebé en posición erguida y así evitar que el líquido viaje a la cavidad nasal. Si se desean obtener mejores resultados, se puede alimentar al niño en periodos cortos, pero frecuentes, a lo largo del día.

Actualmente existen nuevos biberones y chupones que poseen ciertas formas para facilitar la alimentación del niño con paladar hendido. Algunos de ellos son:

Tetina NUK

Este chupón puede colocarse en los biberones regulares.

Mead Johnson Nurserâ

Éste es un biberón suave de plástico, que es fácil de apretar y tiene una tetina grande con un corte cruzado. Con este sistema, se puede utilizar cualquier tetina que el bebé prefiera.

Haberman Feederâ

Éste es un biberón especialmente diseñado con una válvula que ayuda a controlar el aire que el bebé toma e impedir que la leche regrese al biberón.

Jeringuillas

Éstas pueden utilizarse en los hospitales después de una cirugía de labio leporino o paladar hendido, o ambos y también puede utilizarse en el hogar. Normalmente, se une un tubo suave de goma al extremo de la jeringa, que se coloca luego en la boca del bebé.

En algunos casos, pueden añadirse suplementos a la leche materna para ayudar a que el bebé satisfaga sus necesidades nutrimentarias. Es importante consultar a un médico para realizarlo con mayor eficacia.

Sociedad Española de Cirugía Plástica Reparadora y Estética. Secpre.org [Internet]. España; 2013. [Consultado el 16 de octubre de 2013]. Disponible en:
http://www.secpre.org/index.php/extras/2013-02-01-13-57-35/labio-y-paladar-hendido

¿Cómo prevenir que un segundo hijo padezca de estas condiciones?

Los primeros meses del embarazo son de gran importancia, ya que es cuando comienza la etapa de organogénesis, es decir, comienzan a formarse los órganos del bebé. El labio leporino y el paladar hendido son malformaciones muy comunes en nuestro país, ocupan el segundo lugar de las enfermedades congénitas. Si una pareja normal tiene un hijo con labio leporino, la probabilidad de que el siguiente tenga el mismo efecto es del 4%. Cuando dos hijos están afectados, el porcentaje sube al 9%. Por otro lado, si un padre presenta esta condición al igual que uno de sus hijos, la probabilidad de que el próximo la tenga será del 17%.

 

Diversos estudios clínicos y experimentales han sugerido una estrecha relación entre este tipo de afectaciones y el consumo de ácido fólico por parte de la mujer. Se ha demostrado que tomar ácido fólico antes del embarazo previene de forma sustancial los problemas de labio y paladar hendido. Si ya se tiene un hijo con esta condición, es necesario que la madre consuma ácido fólico para reducir el riesgo en el siguiente hijo.

 

¿Qué es el ácido fólico?

Pertenece al grupo de la vitamina B, la cual se encuentra naturalmente en muchos alimentos (frijoles, lentejas, verduras de hoja verde, espárragos, brócoli, cítricos) y en muchos otros que han sido modificados (harinas, tortillas, pan, leche, cereales). Varios países, como México, han hecho campañas de prevención, administrando esta vitamina a los alimentos habituales, sobretodo a las "harinas". A pesar de su presencia en diversos alimentos, es necesario que se ingiera más ácido fólico del que se obtiene en la dieta, mediante suplementos de 0.4 mg.

 

Calvo E. B. y Biglieri A. Impacto de la fortificación con ácido fólico sobre el estado nutricional en mujeres y la prevalencia de defectos del tubo neural. Scielo [revista en Internet] 2013. [acceso el 16 de octubre de 2013]; 106 (6). Disponible en: http://www.scielo.org.ar/scielo.php?pid=S0325-00752008000600004&script=sci_arttext

Labio Leporino y Paladar hendido